Aide et conseils aux proches de personnes souffrant d’autisme

Eine Frau spielt mit ihrer Tochter am Fenster und schauen durch eine Lupe die Sternen-Girlande an.

Les personnes souffrant d’autisme ont une perception du monde différente de celle des personnes neurotypiques et réagissent différemment à leur environnement. Nous aidons leurs proches à mieux comprendre ces réactions atypiques et à leur offrir un meilleur soutien au quotidien.

Conseils pour interagir avec les personnes atteintes d’autisme

Ce qui est souvent considéré comme un détail ou passe inaperçu chez une personne neurotypique peut, chez une personne autiste, provoquer une surabondance de stimuli et induire de fortes réactions. Le comportement d’une personne qui présente un trouble autistique est souvent jugé «différent» et atypique, ce qui provoque inévitablement des malentendus. En réagissant de manière appropriée, vous pouvez contribuer à créer un environnement sûr et bienveillant pour les enfants et les adultes concernés par l’autisme.

Débordements émotionnels dus à une surabondance de stimuli

En raison de sa perception différente du monde, il est possible qu’une personne autiste réagisse excessivement ou trop faiblement aux stimuli visuels, auditifs ou tactiles. Selon la situation, cela peut conduire à des débordements émotionnels et à des crises de colère (parfois violentes), également appelées «meltdown». Comment peut-on calmer les personnes souffrant d’autisme et leur apporter du soutien dans de telles situations?

Conseil: faire preuve de patience et de compréhension

Restez calme et faites preuve d’assurance, sans vous montrer trop insistant. Gardez vos distances, ne vous adressez pas à la personne autiste en criant et ne l’empêchez pas de bouger. Si elle ne peut pas répondre, laissez-lui du temps. Evitez de la toucher autant que possible. Une fois la crise passée, il est utile de noter quel a été le déclencheur de ce débordement émotionnel afin de l’éviter si possible à l’avenir.

Difficultés à communiquer

Les personnes qui présentent un trouble autistique ont souvent du mal à communiquer et à interagir avec d’autres personnes.

  • Les personnes atteintes d’un trouble du spectre de l’autisme peuvent avoir des doutes ou des difficultés à comprendre ou à percevoir le point de vue d’autres personnes.
  • Plusieurs d’entre elles ont également du mal à interpréter le langage non verbal ou à maintenir un contact visuel.
  • Les personnes atteintes d’autisme interprètent souvent ce qui est dit de manière littérale et n’arrivent pas à détecter l’ironie ou à comprendre les métaphores.
  • Il est parfois difficile pour les personnes atteintes d’un trouble du spectre de l’autisme d’exprimer clairement leurs sentiments et leurs besoins.
  • De même, elles peuvent trouver fatigant de suivre le rythme habituel de la parole, ce qui complique considérablement la communication.
  • Les personnes autistes ont une approche différente du contact visuel, des expressions du visage, de la posture et de la gestuelle.

Conseil: exprimez-vous clairement et avec précision

  • Formulez vos propos de manière claire et précise.
  • Evitez les questions inutilement compliquées. Préconisez les questions brèves, sans plaisanterie ni ironie.
  • Essayez d’expliquer objectivement ce que vous souhaitez communiquer et évitez les paraphrases, métaphores et jeux de mots inutiles.
  • N’essayez pas de faire comprendre quelque chose par l’expression de votre visage, vos gestes ou votre posture.

Comportements répétitifs et stéréotypés

Le «stimming» («self-stimulating behavior», comportement d’autostimulation) est un symptôme très répandu. Il s’agit d’actions répétitives comme se balancer, battre des mains ou compter, que la personne effectue dans le but de se calmer.

Favoriser les routines et les rituels

Les personnes atteintes d’autisme apprécient particulièrement les routines et les rituels, car elles éprouvent souvent des difficultés à prévoir et à accepter les changements qui surviennent dans leur environnement.

Conseil: évitez les changements de dernière minute, la spontanéité et les surprises

Décrivez précisément ce que vous prévoyez de faire. Annoncez vos visites au moins un jour à l’avance. Expliquez et respectez scrupuleusement ce que vous avez prévu.

Concentration sur certains domaines d’intérêt

Les personnes souffrant d’autisme peuvent tomber dans ce que l’on appelle l’hyperfocus, c’est-à-dire une hyperfocalisation et un intérêt marqué pour une chose ou une activité. Lorsque cet intérêt est éveillé, elles n’aiment pas être dérangées.

Conseil: essayez autant que possible de ne pas perturber ni d’interrompre l’hyperfocus. Créez plutôt un environnement dans lequel la personne pourra poursuivre ces intérêts particuliers.

Approche pédagogique avec des enfants souffrant d’autisme

Les premières années du développement pendant la petite enfance sont déterminantes. Il convient donc d’accorder une attention particulière aux interactions avec des enfants qui présentent un trouble autistique pendant la petite enfance. Les enfants atteints d’autisme à un stade précoce de leur développement peuvent éprouver de grandes difficultés à comprendre et interpréter les événements et les stimuli de leur environnement, ainsi qu’à communiquer leurs besoins.

Développement des compétences sociales

Les enfants concernés par l’autisme peuvent apprendre à gérer les situations sociales et à se comporter en groupe en interagissant avec les éducatrices et éducateurs ainsi que les autres enfants.

Etablissements d’enseignement pour enfants atteints d’autisme

Lors du choix de la crèche ou de l’école, il convient de se renseigner au préalable sur le degré de sensibilisation du personnel de l’établissement à l’égard des enfants et adolescents présentant un trouble autistique. A titre d’exemple, l’utilisation de méthodes de communication alternatives peut représenter une valeur ajoutée considérable.

Que sont les méthodes de communication alternatives? Les méthodes de communication alternatives telles que les cartes illustrées, les diagrammes ou autres permettent aux enfants concernés d’exprimer leurs besoins de manière non verbale.

Conseils pour choisir une école ou une crèche

Les conseils suivants peuvent vous aider à choisir un établissement adéquat:

  1. Cherchez à échanger avec des expertes et experts de l’autisme, des psychologues pour enfants et des thérapeutes afin de préparer le terrain et de favoriser une prise en charge optimale.
  2. Vérifiez au préalable si l’établissement dispose d’un environnement structuré et visuellement attrayant et s’il offre des endroits au calme appropriées.
  3. Renseignez-vous sur la manière dont les autres parents et enfants sont sensibilisés à l’autisme. Des explications ludiques et des livres pour enfants peuvent notamment aider à la sensibilisation.

Les proches doivent aussi prendre soin d’eux

Les proches des personnes atteintes d’autisme sont souvent confrontés à de nombreuses questions et défis. La période qui précède la pose du diagnostic, de même que les échanges avec les autorités, les écoles, les employeurs et le personnel médical spécialisé, peuvent s’avérer très exigeants et demander beaucoup de ressources. De plus, le quotidien avec un enfant (ou un adulte) souffrant d’autisme nécessite généralement une organisation plus importante afin de permettre une vie de famille harmonieuse.

Conseils aux proches de personnes atteintes du spectre de l’autisme

Il est extrêmement important de savoir où trouver de l’aide et du soutien pour ne pas rester seul dans cette situation.

  • Cherchez le contact avec d’autres proches de personnes atteintes d’autisme.
  • Prenez soin de vous, veillez à votre propre bien-être physique et mental.
  • Renseignez-vous sur les groupes d’entraide pour les proches de personnes atteintes d’autisme dans votre région.
  • Contactez des centres d’information, des associations et des organisations spécialisées.
  • N’hésitez pas à vous faire accompagner par des professionnels lorsque vous êtes confronté/e à des défis, par exemple pour accueillir et accepter le diagnostic.

Qu’est-ce que l’autisme au juste?

Le trouble du spectre autistique (TSA) est décrit comme un trouble du développement profond, non visible et qui dure toute la vie. La cause fondamentale de l’autisme et de ses symptômes est une difficulté à traiter les stimuli environnementaux. L’autisme n’est pas une déficience intellectuelle. Il s’agit d’une perception différente du monde. Cette perception est aussi individuelle et unique qu’une empreinte digitale, et il en va de même pour les symptômes et les effets. Dans certains cas, ceux-ci peuvent rendre plus difficile une vie autonome.

Différentes formes d’autisme

On parle souvent d’autisme infantile précoce (syndrome de Kanner), de syndrome d’Asperger (qui ne se manifeste qu’après l’âge de 3 ans) ou d’autisme caché, souvent non diagnostiqué. Le large spectre des symptômes et manifestations complique et retarde l’établissement du diagnostic.

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