Krank ohne Diagnose: Den Alltag trotz chroni­scher Beschwerden meistern

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Dauerhafte Schmerzen und die Ärzte finden keine klare Ursache – allein der Gedanke ist unangenehm. Leider ist das die Realität vieler Menschen, die unter einer seltenen oder nicht diagnosti­zierten Krankheit leiden. Was hilft im Umgang mit dieser belastenden Ungewissheit?

Unklare Beschwerden

Gelegentliche Beschwerden ohne klare Ursache haben fast alle Menschen hin und wieder. Oft sind dies Blähungen, Kopfschmerzen, Verkrampfungen oder ähnliches. Solche Symptome sind unangenehm, verschwinden aber meist wieder von allein.

Wenn Ärzte keine Diagnose finden

Halten die Beschwerden an, wenden wir uns an unseren Arzt oder unsere Ärztin. Im Normalfall finden diese eine Ursache und / oder eine entsprechende Behandlung. Doch was passiert, wenn dem nicht so ist? Anhaltende Beschwerden und Schmerzen ohne Diagnose können schnell frustrierend werden. Es kann ein Marathon durch Therapie- und Arztpraxen folgen, ohne dass ein Befund in Sicht ist.

Patienten ohne eindeutige Diagnose durchlaufen häufig einen sehr langen Leidensweg.
Prof. Dr. med. Dominik Schaer

Was das fürs Leben bedeutet, erzählt Marita

Um zu zählen, bei wie vielen Spezialisten Marita Wyer mit ihrem Sohn Cyrill (13) bereits war, reichen zwei Hände nicht. Seit dreizehn Jahren wird abgeklärt, therapiert und ausprobiert – die Diagnose bleibt unbekannt.
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Funktionelle Körperbeschwerden

Fachpersonen sprechen bei Beschwerden, für die es keine eindeutige Erklärung gibt, von funktionellen Körperbeschwerden. Die nicht feststellbare Ursache bedeutet jedoch nicht, dass man sich nur etwas einbildet. In vielen Fällen ist es eine Kombination aus psychischen und körperlichen Faktoren. Andererseits kann die Ursache auch eine seltene oder unerkannte Krankheit sein, die nur schwer diagnostizierbar ist.

Leben mit Dauerschmerz

Chronische Schmerzen und Beschwerden im Allgemeinen schränken die Lebensqualität massiv ein. Als betroffene Person ist es deshalb wichtig, dass man Mittel und Wege findet, um den Alltag trotzdem zu bewältigen.

Tipps für Betroffene

Gerade bei vielen oder sehr starken Symptomen ohne Diagnose kann sich die Ungewissheit auch stark auf die Psyche auswirken. Denn ohne Diagnose gibt es keine Prognose zur Lebenserwartung und zum Krankheitsverlauf.

Folgende Tipps helfen nicht nur der mentalen Gesundheit, sondern können bei der Schmerzlinderung und Entzündungsbekämpfung unterstützen:

  • Ernährung: Eine ausgewogene und gesunde Ernährung wirkt sich positiv auf Entzündungswerte und die Gesundheit im Allgemeinen aus.
  • Schmerzmittel: Nur verschriebene Schmerzmittel einnehmen.
  • Körperliche Aktivität: In vielen Fällen kann Bewegung als Medizin genutzt werden.
  • Soziales: Weiterhin Freunde und Familie treffen und am sozialen Leben teilnehmen.
  • Freizeit: Zeit nehmen für Hobbys und Interessen.
  • Entspannung: Die Entspannung auch im Alltag suchen, z.B. mit Entspannungstechniken.
  • Stress: Vermeiden von Stress durch Planung im Alltag und z.B. Atemübungen.
  • Beobachten: Ein Tagebuch führen und beobachten, was die Beschwerden lindert.
  • Zweitmeinung: Bei Zweifel eine ärztliche Zweitmeinung einholen.
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Therapie

Medikamente, wie Schmerzmittel oder Antidepressiva können für eine gewisse Zeit Abhilfe schaffen, sind jedoch auf Dauer meist keine Lösung. Es gibt zahlreiche Methoden, die bei der Schmerzbewältigung helfen. Physiotherapie, Akupunktur, Akupressur, Radiofrequenztherapie bis hin zur kognitive Verhaltenstherapie sind nur einiges davon. Mittlerweile nutzt man beispielsweise auch den Placebo-Effekt in der Schmerztherapie.

Unterstützung für Betroffene

Dass die Symptome von aussen teils nicht erkennbar sind, kann die Situation zusätzlich erschweren. Betroffene treffen auf Unverständnis im Umfeld, werden als überempfindlich oder als Simulanten abgetan. Als angehörige Person ist es deshalb wichtig, dass man Betroffene ernst nimmt und sie unterstützt.

Christine weiss, wo es Unterstützung gibt

Als Gründerin der gemeinnützigen Organisation MaRaVal setzt sich Christine de Kalbermatten für Menschen mit seltenen Krankheiten ein. Denn sie weiss, was es bedeutet, krank zu sein ohne Diagnose.
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Ist eine Diagnose immer die Lösung?

Eine Diagnose verschafft den Betroffenen Klarheit darüber, dass eine Erkrankung vorliegt. Für Betroffene ist dies oft eine wichtige Form der Bestätigung. Trotzdem sind die Ursachen mancher Krankheiten nicht ausreichend geklärt und die Behandlung dementsprechend schwierig. Dabei trifft dies nicht ausschliesslich auf seltene Erkrankungen zu. Ein Beispiel dafür ist Fibromyalgie, dabei leiden Betroffene unter chronischen Schmerzen an verschiedenen Stellen des Körpers. Es gibt zwar Mittel und Wege, um die Beschwerden zu behandeln, allerdings haben Betroffene häufig eine lange Behandlungsodyssee hinter sich, bis sie eine Methode finden, die ihre Schmerzen lindert.

Eine Krankheit gilt dann als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10‘000 Menschen betroffen sind.

Grenzen der Medizin

Weltweit sind 6‘000 bis 8‘000 seltene Erkrankungen bekannt. Aufgrund der Seltenheit der Krankheiten gestaltet sich die Forschung als schwierig. Zudem ist auch die Erkennung dieser Krankheiten für das medizinisches Personal schwer und oft sind die Behandlungsmöglichkeiten nicht ausreichend untersucht.

Anlaufstelle für Patienten ohne Diagnose

Das Universitätsspital Zürich betreibt eine Anlaufstelle für Patientinnen und Patienten ohne Diagnose, die chronische körperliche Beschwerden haben.


Quellen:

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