Malattia senza diagnosi: gestire il quotidiano nonostante i disturbi cronici

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Nonostante dolori costanti i medici non trovano una chiara causa: già solo l’idea è sgradevole. Purtroppo questa è la realtà di molte persone che soffrono di una malattia rara o non diagnosticata. Cosa aiuta a gestire questa incertezza, legata a un forte disagio?

Disturbi non chiari

Quasi tutte le persone soffrono occasionalmente di disturbi senza una chiara causa. Spesso si tratta di flatulenza, mal di testa, crampi o simili. Questi sintomi sono fastidiosi, ma generalmente scompaiono da soli.

Quando i medici non giungono a una diagnosi

Se i disturbi perdurano, ci rivolgiamo al nostro medico, che normalmente trova una causa e/o un trattamento. Ma cosa succede se non è così? Già dopo poco tempo, i disturbi persistenti e i dolori non diagnosticati possono essere causa di frustrazione. A volte segue una maratona da uno studio medico all'altro, da una terapia all’altra, senza un referto medico in vista.

Le pazienti e i pazienti senza una diagnosi devono spesso affrontare un lungo percorso di sofferenza.
Prof. dr. med. Dominik Schaer

Sintomi somatici funzionali

Le specialiste e gli specialisti parlano di sintomi somatici funzionali quando si soffre di disturbi fisici per i quali non esiste una spiegazione univoca. Tuttavia, anche se la causa non è identificabile non significa che si tratti di pura immaginazione, poiché in molti casi si è in presenza di una combinazione di fattori psichici e fisici. D’altro canto, la causa può anche essere una malattia rara o sconosciuta difficilmente diagnosticabile.

Vivere con il dolore costante

In generale, i dolori e i disturbi cronici limitano notevolmente la qualità della vita. Come persona colpita è quindi importante trovare mezzi e modi per riuscire comunque a gestire la vita di tutti i giorni.

Consigli per le persone colpite

Soprattutto in presenza di sintomi molteplici o molto forti privi diagnosi, l’incertezza può anche avere forti ripercussioni psicologiche. Infatti, senza una diagnosi non si può fare alcuna prognosi sull’aspettativa di vita e sull’andamento della malattia.

I seguenti consigli non solo sono d’aiuto per la salute mentale, ma possono anche contribuire ad alleviare i dolori e a combattere l’infiammazione:

  • Alimentazione: una dieta equilibrata e sana si ripercuote positivamente sugli indici di infiammazione e sulla salute in generale.
  • Antidolorifici: assumere solo gli analgesici prescritti.
  • Attività fisica: in molti casi, il movimento può essere usato come medicina.
  • Vita sociale: continuare a incontrare amici e familiari e a partecipare alla vita sociale.
  • Tempo libero: prendersi il tempo per coltivare gli hobby e gli interessi.
  • Rilassamento: cercare di rilassarsi anche nel quotidiano, per esempio mediante tecniche di rilassamento.
  • Stress: evitare lo stress pianificando il quotidiano e per esempio con esercizi di respirazione.
  • Osservare: tenere un diario e osservare cosa allevia i disturbi.
  • Seconda opinione: in caso di dubbi richiedere una seconda opinione medica.
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Terapia

I medicamenti come gli antidolorifici e gli antidepressivi possono essere d’aiuto per un determinato periodo di tempo, ma a lungo andare spesso non rappresentano una soluzione. Ci sono numerosi metodi che aiutano ad alleviare il dolore: la fisioterapia, l’agopuntura, l’agopressione, la terapia di radiofrequenza e la terapia cognitivo-comportamentale sono solo alcuni. Nel frattempo si utilizza ad esempio anche l’effetto placebo nella terapia del dolore.

Aiuto per le persone colpite

Il fatto che i sintomi talora non siano riconoscibili dall’esterno può rendere la situazione ancora più difficile. Le persone colpite sono confrontate con l’incomprensione del loro ambiente circostante, vengono definite come ipersensibili o simulanti. Come familiare è quindi importante prenderle sul serio e sostenerle.

Una diagnosi è sempre la soluzione?

Una diagnosi permette alla persona interessata di capire se si è in presenza di una malattia. Spesso si tratta di una forma importante di conferma. tuttavia, le cause di alcune malattie non sono sufficientemente chiarite e quindi il trattamento è difficile. Questo non riguarda esclusivamente le malattie rare. Un esempio è la fibromialgia, dove le persone affette soffrono di dolori cronici in diverse parti del corpo. Ci sono metodi per trattare i disturbi, ma prima di trovare quello giusto per alleviare il dolore, chi ne soffre ha spesso alle spalle un lungo percorso di trattamenti.

 

Una malattia è considerata rara quando colpisce non più di 5 persone su 10'000.

Limiti della medicina

In tutto il mondo sono note da 6'000 a 8'000 malattie rare. Data la loro rarità la ricerca è difficile. Inoltre, anche l’individuazione di tali patologie è complicata per il personale medico e spesso i metodi di trattamento non sono sufficientemente studiati.

Servizio di contatto per pazienti senza diagnosi

L’Ospedale universitario di Zurigo gestisce un servizio di contatto per pazienti senza diagnosi che soffrono di disturbi fisici cronici.


Fonti:

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