Une maladie sans diagnostic: gérer le quotidien malgré des douleurs

Difficile d’imaginer ressentir des douleurs persistantes sans qu’une ou un médecin puisse poser un diagnostic clair. C’est malheureusement la réalité de nombreuses personnes qui souffrent d’une affection rare ou non diagnostiquée. Qu’est-ce qui aide à gérer cette incertitude pesante?

Gian Beeli

21 août 2023 | 3 Min. Temps de Lecture

Des troubles peu clairs

Par moments, nous souffrons presque toutes et tous de troubles occasionnels sans cause claire. Il s’agit souvent de ballonnements, de maux de tête, de crampes ou autres. Ces symptômes sont désagréables, mais disparaissent généralement d’eux-mêmes.

Lorsque les médecins ne parviennent pas à poser un diagnostic

Si les troubles persistent, nous nous adressons à notre médecin, qui trouve normalement une cause et/ou un traitement approprié. Mais que se passe-t-il lorsque ce n’est pas le cas? Des douleurs persistantes sans diagnostic peuvent vite devenir frustrantes. On peut alors frapper à la porte de nombreux cabinets thérapeutiques et médicaux sans résultat.

Les patients sans diagnostic clair subissent souvent un long calvaire.

Dr Dominik Schaer

Douleurs corporelles fonctionnelles

Les spécialistes parlent de douleurs corporelles fonctionnelles en présence de douleurs sans explication claire. Le fait que la cause ne soit pas identifiée ne signifie pas pour autant que l’on s’imagine les douleurs. Dans de nombreux cas, il s’agit d’une combinaison de facteurs psychologiques et physiques. Il peut aussi s’agir d’une maladie rare ou non identifiée qui est difficile à diagnostiquer.

Vivre avec une douleur persistante

Les douleurs et troubles chroniques limitent considérablement la qualité de vie. En tant que personne concernée, il est donc important de trouver le moyen de gérer malgré tout son quotidien.

Conseils pour les personnes concernées

En présence de symptômes nombreux ou très forts sans diagnostic, les incertitudes peuvent aussi se répercuter fortement sur le mental. En effet, sans diagnostic, il n’y a pas de pronostic sur l’espérance de vie et l’évolution de la maladie.

Les conseils suivants vous aideront non seulement à rester en bonne santé mentale, mais aussi à soulager la douleur et à lutter contre l’inflammation:

Alimentation: une alimentation équilibrée et saine agit positivement sur les paramètres inflammatoires et la santé en général.
Antalgiques: ne prendre que des médicaments antidouleur sur ordonnance.
Activité physique: dans de nombreux cas, l’activité physique peut faire office de médicament.
Relations sociales: continuer à voir des amis et de la famille et participer à la vie sociale.
Temps libre: prendre du temps pour ses loisirs et ses intérêts.
Relaxation: chercher aussi à se détendre au quotidien, p. ex. en utilisant des techniques de relaxation.
Stress: éviter le stress grâce à la planification au quotidien et des exercices de respiration p. ex.
Observation: tenir un journal de bord et repérer ce qui soulage les douleurs.
Second avis médical: en cas de doute, demandez un second avis médical.

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Traitement

Des médicaments tels que des analgésiques ou des antidépresseurs peuvent soulager pendant un certain temps, mais ne constituent généralement pas une solution à long terme. Il existe de nombreuses méthodes qui aident à gérer la douleur. La physiothérapie, l’acupuncture, l’acupression, la thérapie par radiofréquence ou la thérapie cognitivo-comportementale ne sont que des exemples parmi d’autres. Aujourd’hui, on utilise par exemple aussi l’effet placebo dans le traitement de la douleur.

Action des placebos

Aide aux personnes concernées

Le fait que les symptômes ne sont pas perceptibles de l’extérieur peut compliquer la situation. Les personnes concernées rencontrent des incompréhensions dans leur environnement, sont considérées comme trop sensibles ou comme des personnes qui simulent. En tant que proche, il est donc important de prendre les personnes concernées au sérieux et de les soutenir.

Un diagnostic est-il toujours la solution?

Un diagnostic permet aux personnes concernées d’être au clair sur l’existence d’une maladie. Il sert souvent en quelque sorte de confirmation médicale, une étape importante. Pour autant, les causes de certaines maladies demeurent difficiles à établir, rendant le traitement compliqué à mettre en œuvre. Et cela ne concerne pas uniquement les maladies rares. Comme exemple, on peut citer la fibromyalgie, qui provoque des douleurs chroniques à différents endroits du corps. Bien qu’il existe des moyens de traiter les symptômes, les personnes ont souvent reçu une longue série de traitements avant de trouver une méthode pour soulager leurs douleurs.

Une maladie est considérée comme rare lorsqu’elle ne concerne pas plus de 5 personnes sur 10'000.

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Limites de la médecine

Dans le monde, entre 6'000 et 8'000 maladies rares sont connues. La rareté des maladies rend la recherche difficile. En outre, le dépistage de ces maladies est complexe pour le personnel médical et, souvent, les options thérapeutiques ne sont pas suffisamment étudiées.

Interface pour les patient/es sans diagnostic

L’Hôpital universitaire de Zurich propose une interface (en allemand) aux patientes et patients non diagnostiqués souffrant de troubles physiques chroniques.