La rétention d’eau: le lipoedème, une mala­die peu étudiée

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De grosses jambes malgré une alimentation saine et du sport? Une répartition anormale de la graisse, une rétention d’eau dans les jambes et des tensions sont les signes d’un lipoedème. Présentation d’une maladie encore peu étudiée, qui ne touche presque que les femmes.

Quelles sont les causes de la rétention d’eau?

La rétention d’eau peut avoir différentes causes. Avant de suivre un traitement, il faut déterminer pourquoi l’eau est stockée dans les tissus. Ces oedèmes peuvent trouver leur source dans le système lymphatique, le cœur ou les reins, mais peuvent aussi être liés à la faim. Ils peuvent en outre découler d’une répartition anormale de la graisse, comme c’est le cas du lipoedème. La graisse excédentaire attire alors l’eau contenue dans l’organisme, ce qui entraîne de douloureuses tensions dans les tissus.

Comment agir sur la rétention d’eau?

Un mode de vie sain et une activité physique suffisante ont un effet positif sur la rétention d’eau dans l’organisme. Toutefois, l’alimentation et le sport ne peuvent pas empêcher l’accumulation anormale de cellules graisseuses telle qu’elle se produit en cas de lipoedème. Si les troubles sont plus légers, vous pouvez tout à fait essayer d’agir. Seule une consultation médicale pourra apporter des réponses.

La différence entre la rétention d’eau et un lipoedème

En cas de répartition anormale de la graisse (lipohypertrophie) et d’une rétention d’eau, les médecins parlent de lipoedème quand des douleurs sont également ressenties. Les personnes qui souffrent d’un lipœdème ressentent des tensions dans les membres concernés. Les différents troubles sont étroitement liés: «La graisse est comme une éponge qui absorbe les liquides, d’où le gonflement des jambes», explique la Dre Birgit Wörle, fondatrice du Centre de lymphologie de Suisse centrale (Lipödem Zentrums Zentralschweiz, LZZ) à la clinique St. Anna à Meggen. Comme ces gonflements tendent la peau, cela engendre des douleurs. Seule la personne concernée peut évaluer ses douleurs.

Qui peut souffrir d’un lipoedème?

La maladie est encore peu étudiée, mais elle n’est pas si rare. Selon des estimations, environ 5% des femmes souffrent d’un lipoedème. On pense que ce dernier est dû à des hormones, les oestrogènes, raison pour laquelle il apparaît souvent lors de changements hormonaux comme la puberté, la grossesse ou la ménopause.

Le phénomène de rétention d’eau n’est constaté que partiellement. Toutefois, on retrouve toujours une accumulation de graisse au niveau des jambes, parfois aussi des bras. On remarque aussi que les femmes touchées sont souvent très sveltes au niveau du haut du corps. C’est pourquoi on parle parfois de jambes d’éléphant ou de culotte de cheval, ce qui ne décrit que les caractéristiques extérieures.

Préjugés et restrictions: les répercussions d’un lipoedème au quotidien

«De nombreuses femmes qui viennent consulter chez nous ont un long parcours de souffrance derrière elles», raconte Birgit Wörle. Avant, elles ne savaient pas à quoi l’excédent de graisse, l’eau dans les jambes ou les gonflements douloureux étaient dus, parfois pendant des décennies. Aujourd’hui, elles consultent plus rapidement un spécialiste. La stigmatisation reste.

En général, la première réaction des méde­cins est de recommander de faire plus de sport et de manger sainement. Le problème, c’est que cela ne fait pas disparaître les trop grosses cellules graisseuses excédentaires.
Dre Birgit Wörle, fondatrice du Centre de lymphologie de Suisse centrale (Lipödem Zentrums Zentralschweiz, LZZ)

Les personnes touchées se sentent donc longtemps coupables. Comme elles sont frustrées de ne voir aucune amélioration, il arrive qu’elles finissent par abandonner leur mode de vie sain, ce qui ne fait qu’empirer la maladie. En effet, une alimentation équilibrée et l’activité physique aident à freiner la progression du lipoedème.

D’une part, il y a les préjugés, d’autre part, les restrictions au quotidien. La qualité de vie en pâtit fortement. Le fait de toucher les zones concernées est une torture, il est impossible de rester debout longtemps ou de voyager loin, et les douleurs rythment souvent le quotidien. «On se trouve régulièrement dans un état dépressif», déclare la dermatologue Birgit Wörle. Souvent, les douleurs sont tellement présentes qu’elles impactent non seulement les femmes elles-mêmes, mais aussi leur famille.

Des bosses douloureuses aux jambes: que faire?

Pour apaiser les douleurs, les femmes qui sont sous traitement en raison d’un lipoedème portent des bas de compression. Ces bas sur mesure ont pour but d’aider les tissus à rester compacts et de freiner la formation de bosses douloureuses. Ce traitement conservateur inclut en outre un drainage lymphatique régulier. Un physiothérapeute masse les tissus pour soulager les congestions lymphatiques afin que le liquide puisse à nouveau mieux se répartir des jambes et des bras vers le reste du corps.

Le traitement réduit les douleurs liées à la pression dans certains cas, mais il est assez fatigant et pénible. Les bas sont tout sauf confortables et doivent être portés chaque jour, même lorsqu’il fait très chaud. Les femmes n’optent pas toutes pour le traitement conservateur, et ce dernier ne peut pas venir à bout de la maladie, qui progresse de façon chronique. «Certaines femmes souffrent autant des bas et du drainage lymphatique que du lipoedème lui-même.»

Une meilleure qualité de vie après une liposuccion

Quand la douleur est importante et que le traitement conservateur ne donne pas le résultat souhaité, il est possible d’opter pour une liposuccion afin de traiter le lipœdème. «Malheureusement, quand on parle de liposuccion, on pense souvent à une intervention cosmétique. Or, dans ce cas précis, elle permet de soulager efficacement les douleurs des femmes concernées.» L’«éponge» de graisse retirée ne peut plus absorber d’eau et occasionner des douleurs.

La spécialiste le souligne: une opération ne guérit pas la maladie, et il n’est pas non plus exclu que le lipoedème s’aggrave de nouveau à un moment ou un autre. Toutefois: «L’opération permet de remonter dans le temps et d’enlever jusqu’à 85% des tissus adipeux. Chez les jeunes femmes notamment, qui souffrent particulièrement, car les tissus sont encore fermes chez elles, on gagne en qualité de vie pour de nombreuses années.»

Une étude pour apporter des réponses

Lorsque la maladie est déjà bien avancée et que la lymphe ne circule plus depuis les jambes, on parle alors de lymphoedème. A ce moment-là, il peut être trop tard pour se faire opérer.

Le fait de récolter plus de données permettrait de prouver le succès de différents traitements et ainsi d’ouvrir la voie aux personnes concernées. Une étude de grande ampleur menée actuellement en Allemagne et intitulée «LIPLEG» compare les deux formes de traitement jusqu’en 2025 vraisemblablement. Des femmes souffrant de lipoedème à un stade plus ou moins avancé reçoivent un traitement conservatif pour une partie d’entre elles, tandis que les autres sont opérées. Birgit Wörle est convaincue que les résultats de cette étude aideront à définir quel traitement est le plus indiqué en fonction des circonstances.

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