La rétention d’eau: le lipoedème, une mala­die peu étudiée

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De grosses jambes malgré une alimentation saine et du sport? Une répartition anormale de la graisse, des tensions et une rétention d’eau dans les jambes mais pas dans les pieds sont les signes d’un lipœdème. Pré­sen­ta­tion d’une maladie encore peu étudiée, qui ne touche presque que les femmes.

Quelles sont les causes de la rétention d’eau?

La rétention d’eau peut avoir différentes causes. Avant de suivre un traitement, il faut déterminer pourquoi l’eau est stockée dans les tissus. Ces œdèmes peuvent trouver leur source dans le système lym­pha­tique ou veineux, le cœur ou les reins, mais peuvent aussi être liés à la faim. Ils peuvent en outre découler d’une répartition anormale de la graisse, comme c’est le cas du lipœdème. La graisse excédentaire attire alors l’eau contenue dans l’organisme, ce qui entraîne de douloureuses tensions dans les tissus. De nombreux facteurs tels que les influences liées à l’envi­ron­ne­ment, les hormones et la prise de poids peuvent favoriser un excès de graisse. Cela déclenche alors un modèle hormonal à l’intérieur des cellules adipeuses elles-mêmes, ce qui entraîne une diminution de l’apport en oxygène et une réaction inflammatoire. Ce sont ces inflam­ma­ti­ons, et non pas la rétention d’eau elle-même, qui sont à l’origine des douleurs. Le stress qui en résulte, y compris le stress psychi­que, entretient ce cercle vicieux.

Comment agir sur la rétention d’eau?

Un mode de vie sain et une activité physique suffisante ont un effet positif sur la rétention d’eau dans l’organisme et sur le poids. Toutefois, l’alimentation et le sport ne peuvent pas empêcher l’accumulation anormale de cellules graisseuses telle qu’elle se produit en cas de lipoedème. Si les troubles sont plus légers, vous pouvez tout à fait essayer d’agir. Seule une consultation médicale pourra apporter des réponses.

La différence entre la rétention d’eau et un lipoedème

En cas de répartition anormale de la graisse (lipohypertrophie) et d’une rétention d’eau, les médecins parlent de lipoedème quand des douleurs sont également ressenties. Les personnes qui souffrent d’un lipœdème ressentent des tensions dans les membres concernés. Les différents troubles sont étroitement liés: «La graisse est comme une éponge qui absorbe les liquides, d’où le gonflement des jambes», explique la Dre Birgit Wörle, fon­datri­ce du Centre de lymphologie de Suisse centrale (Lipödem Zentrums Zentralschweiz, LZZ) à la clinique St. Anna à Meggen. Comme le gon­fle­ment tend la peau et les tissus sont enflammés, des douleurs appa­rais­sent. Seule la personne concernée peut évaluer ses douleurs.

Qui peut souffrir d’un lipoedème?

La maladie est encore peu étudiée, mais elle n’est pas si rare. Selon des estimations, environ 5% des femmes souffrent d’un lipoedème. On pense que ce dernier est dû à des hormones, les oestrogènes, raison pour laquelle il apparaît souvent lors de changements hormonaux comme la puberté, la grossesse ou la ménopause.

Le phénomène de rétention d’eau n’est constaté que partiellement. Toutefois, on retrouve toujours une accumulation de graisse au niveau des jambes, parfois aussi des bras. On remarque aussi que les femmes touchées sont souvent très sveltes au niveau du haut du corps. C’est pourquoi on parle parfois de jambes d’éléphant ou de culotte de cheval, ce qui ne décrit que les caractéristiques extérieures.

Préjugés et restrictions: les répercussions d’un lipoedème au quotidien

«De nombreuses femmes qui viennent consulter chez nous ont un long parcours de souffrance derrière elles», raconte Birgit Wörle. Avant, elles ne savaient pas à quoi l’excédent de graisse, l’eau dans les jambes ou les gonflements douloureux étaient dus, parfois pendant des décennies. Aujourd’hui, elles consultent plus rapidement un spécialiste. La stigmatisation reste.

En général, la première réaction des méde­cins est de recommander de faire plus de sport et de manger sainement. Le problème, c’est que cela ne fait pas disparaître les trop grosses cellules graisseuses excédentaires.
Dre Birgit Wörle, fondatrice du Centre de lymphologie de Suisse centrale (Lipödem Zentrums Zentralschweiz, LZZ)

Les personnes touchées se sentent donc longtemps coupables. Comme elles sont frustrées de ne voir aucune amélioration, il arrive qu’elles finissent par abandonner leur mode de vie sain, ce qui ne fait qu’empirer la maladie. En effet, une alimentation équilibrée et l’activité physique aident à freiner la progression du lipoedème.

D’une part, il y a les préjugés, d’autre part, les restrictions au quotidien. La qualité de vie en pâtit fortement. Le fait de toucher les zones concernées est une torture, il est impossible de rester debout longtemps ou de voyager loin, et les douleurs rythment souvent le quotidien. «On se trouve régulièrement dans un état dépressif», déclare la dermatologue Birgit Wörle. Souvent, les douleurs sont tellement présentes qu’elles impactent non seulement les femmes elles-mêmes, mais aussi leur famille.

Des bosses douloureuses aux jambes: que faire?

Pour apaiser les douleurs, les femmes qui sont sous traitement en raison d’un lipœdème portent des bas de compression. Les bas sur mesure ont pour but d’aider les tissus à rester compacts et ont un effet positif sur les réactions inflammatoires, et donc sur les douleurs. De plus, en cas de présence d’un lymphœdème supplémentaire, un drainage lymphatique régulier est nécessaire pour la décongestion. Un physiothérapeute masse les tissus pour soulager les congestions lymphatiques afin que le liquide puisse à nouveau mieux se répartir des jambes et des bras vers le reste du corps.

Dans de nombreux cas, le traitement réduit les douleurs liées à la pression. Les femmes n’optent pas toutes pour le traitement conservateur, et ce dernier ne peut pas toujours empêcher la maladie, qui progresse de façon chronique.

Des études pour apporter des réponses

Des études importantes sont en cours pour déterminer les effets de l’opération (liposuccion) sur le long terme. Le fait de récolter plus de données devrait permettre de prouver le succès de différents traitements et ainsi de tracer une voie personnalisée pour les personnes concernées. Une étude de grande ampleur menée actuellement en Allemagne et intitulée «LIPLEG» compare de manière prévisionnelle jusqu’en 2025 les deux formes de traitement, à savoir les approches conservatrices et la thérapie par opération. Birgit Wörle est convaincue que les résultats de cette étude aideront à définir quel traitement est le plus indiqué en fonction des circonstances.

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