Il mondo percepito dal­le persone autistiche

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Le persone autistiche sono esposte a stereotipi di ogni genere. Ma come percepiscono realmente il mondo le persone affette da disturbo dello spettro autistico (ASD)? Nel presente articolo Seraina, affetta da autismo, ci parla a cuore aperto delle sue emozioni, delle difficoltà che comporta la vita sociale e del dolore causato dal sovraccarico sensoriale.

Autismo & percezione: funzione di filtraggio disturbata

Circa l’un percento della popolazione svizzera convive con l’autismo. Seraina V. (nome cambiato dalla redazione) è tra loro. Non appena esce di casa, il contesto le appare come «un intreccio di migliaia di impressioni, realtà, informazioni e aspettative». Si tratta di tipiche manifestazioni di questo disturbo dello sviluppo: alle persone colpite da disturbo dello spettro autistico, in breve ASD, manca la funzione di filtraggio. Il loro cervello fatica a distinguere le informazioni importanti da quelle non importanti, con la conseguenza di un sovraccarico sensoriale.

Sintomi dell’autismo

  • Difficoltà nell’interazione sociale:
    Le persone autistiche hanno problemi a esprimere le loro emozioni e le loro esigenze, oltre che a capire la mimica o gestualità di chi hanno di fronte.
  • Compromissione della comunicazione o del linguaggio:
    Alcune persone autistiche hanno difficoltà ad apprendere e capire la lingua, fanno fatica o non riescono del tutto ad esprimersi o parlare.
  • Comportamenti ripetuti, tipici
    Chi è affetto da ASD nutre frequentemente un interesse intenso per temi od oggetti specifici. Si attiene a routine ben definite e segue determinati rituali di autoregolazione, il cosiddetto «stimming», come ad esempio contare, dondolare o agitare le mani.

Un disturbo dalle diverse manifestazioni caratteristiche

L’autismo non è una malattia, ma una particolarità innata che può manifestarsi in modi differenti. I più diffusi sono l’autismo infantile, la sindrome di Asperger e l’autismo atipico. Le caratteristiche possono essere differenti, per cui nel linguaggio specialistico si è affermata la definizione di «spettro autistico». La «tipica persona autistica» non esiste: ogni persona affetta da ASD è unica, come lo siamo tutti noi.

Vivere con l’autismo: sovraccarico sensoriale permanente

Le persone neurotipiche non possono nemmeno immaginare cosa significhi vivere in un mondo in cui ci si sente costantemente sopraffatti. La sensazione deve essere come ritrovarsi l’unica persona con un ombrello bucato, mentre tutte le altre sono al riparo dalla pioggia. La percezione che ha Seraina degli stimoli si avvicina molto a questa metafora: «Se non presto attenzione, tutto mi invade, mi sento sommersa. Ad esempio dai rumori.»

Quando rumore & luce causano dolore

Molte persone affette da autismo, proprio come Seraina, sono ipersensibili al rumore: «Se mi trovo in un luogo tranquillo e sento dei forti rumori è come se questi infestassero tutto il silenzio. Il volume in sé è secondario, il vero problema è il fattore di disturbo.» Ciò che per altri è solo rumore, in lei scatena rabbia o dolore fisico. Spesso i rumori per Seraina non sono «solo» forti, ma «troppo» forti, e la luce non «solo» luminosa, ma «troppo» luminosa. Con degli ausili, come la sua collezione di 10 occhiali da sole in diverse tonalità e delle cuffie noise cancelling, la giovane donna cerca di rendere più tollerabile l’ambiente che la circonda.

La luce del sole su di me ha l'effetto di un faro puntato direttamente in faccia. Non vedo nient’altro che il suolo davanti a me.
Seraina, persona autistica

Come si sentono le persone autistiche?

La percezione delle persone autistiche è diversa da quella delle persone neurotipiche. Ma quali sono le differenze per quanto riguarda la vita interiore? Si tratta di una domanda a cui è quasi impossibile rispondere:

  1. Innanzitutto ogni persona vive le proprie emozioni in maniera del tutto individuale, poco importa se sia o meno affetta da autismo.
  2. In secondo luogo è praticamente impossibile spiegare in modo comprensibile ciò che ci definisce. Per dirlo con le parole dello scrittore francese Jean Genet: «Chi cresce in una casa in fiamme non sa che le altre case non lo sono.» Di conseguenza, per Seraina è difficile descrivere la sua vita interiore perché non conosce una realtà diversa dalla sua.

Intuito nelle situazioni di vita sociale

In ogni caso, la gestione della vita sociale in quanto persona fuori dalla «norma» ha condizionato le sue emozioni molto più dello stesso autismo: «Non posso contare sul mio intuito, perché la mia bussola interna si è rivelata sbagliata sin da quando ero piccola. Se ti senti continuamente dire che la tua percezione, le tue sensazioni, il tuo modo di pensare, i tuoi approcci alle soluzioni ecc. sono sbagliati, arriva il momento in cui non ti fidi più della tua bussola interna.»

Difficoltà nell’interpretare i segnali (non verbali)

Seraina ha imparato a ignorare i segnali del corpo e l’intuizione, preferendo orientarsi a regole o fatti concreti. Ma le circostanze possono cambiare, e a volte esistono diverse interpretazioni per le regole. Tutto questo crea delle difficoltà a Seraina, come ci spiega: «Le persone lo percepiscono come mancanza di empatia e di flessibilità. Noi siamo quelle persone che non capiscono quando qualcosa non è intesa letteralmente.»

Visto che non possiamo fidarci delle nostre intuizioni, cerchiamo il sos­tegno all’esterno – e non lo troviamo.
Seraina, persona autistica

Sfide nella comunicazione

In questo modo, anche la comunicazione con le altre persone diventa una sfida. Per Seraina parlare con le altre persone è faticoso, perché deve continuamente elaborare quanto viene detto. Per lei le conversazioni con le persone neurotipiche sono «come la comunicazione tra cane e gatto: semplicemente non parliamo la stessa lingua. E va bene così.»

La terapia può aiutare ad accettarsi meglio

Grazie alla consapevolezza del suo disturbo dello spettro autistico, Seraina sa di non essere lei «sbagliata» e le altre persone «giuste». Le misure di sostegno rivolte alle persone autistiche, come la terapia cognitiva comportamentale o i coaching speciali, puntano proprio su questo aspetto, ossia sull’accettazione delle proprie particolarità e sul riconoscimento dei propri punti di forza. Inoltre, insegnano strategie per orientarsi meglio in un mondo che non è stato creato a loro misura.

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