Le syndrome de fatigue chronique: vivre en étant constamment épuisé/e

Qu'est-ce que le syn­drome de fatigue chronique?

Le syndrome de fatigue chronique, aussi appelé EM/SFC (encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique), est une affection neuroimmunologique. Cela signifie qu'il affecte le système nerveux et immunitaire de la personne atteinte. La maladie se manifeste principalement par un épuisement persistant et profond, autrement dit une fatigue intense après un effort, ainsi qu'au travers d'une intolérance à l'effort. Il peut s'agir d'un effort physique, psychique, émotionnel ou même d'un stimulus comme la lumière. Beaucoup de personnes atteintes d'EM/SFC ont souffert d'une maladie infectieuse virale comme la mononucléose infectieuse ou le COVID-19 avant de développer ce syndrome.

Quelle différence avec un symptôme de fatigue chronique?

Le symptôme de fatigue chronique est non spécifique, car il survient dans le cadre de différentes maladies ou en raison de facteurs liés au mode de vie. La plupart du temps, les personnes concernées s'en remettent une fois la cause traitée. Le syndrome de fatigue chronique, en revanche, est un dysfonctionnement biologique présentant divers symptômes et constituant un diagnostic à part entière. Une fatigue chronique en tant que symptôme peut être invalidante, mais elle n'est généralement pas comparable à la fatigue typique de l'EM/SFC.

Symptômes du syndrome de fatigue chronique

Les symptômes du syndrome de fatigue chronique affectent considérablement la vie des personnes touchées et peuvent, selon leur degré de gravité, rendre le quotidien quasiment invivable. Le principal symptôme de la maladie est ce que l'on appelle le «malaise post-effort» (MPE), une détérioration de l'état de santé général après un effort, qui survient la plupart du temps en décalé, dans les 12 à 72 heures suivant l'effort. Même une activité physique modérée, un stress psychologique ou des stimuli (p. ex. lumière et bruit) peuvent considérablement aggraver les symptômes et entraînent souvent un épuise­ment extrême. Ces phases d'épuisement intense peuvent durer des jours, des semaines, voire des mois.

Le malaise post-effort comme symptôme

• décrit une aggravation significative des symptômes existants
• survient généralement 12 à 72 heures après un effort physique ou mental
• est déclenché par des efforts minimes qui ne posaient aucun problème avant la maladie
• est disproportionné par rapport à l'effort réel
• dure de quelques heures à plusieurs semaines ou mois, en raison d'un mécanisme de récupération perturbé
• peut détériorer durablement l'état de santé général
  

Autres symptômes

Outre le malaise post-effort et l'intolé­rance à l'effort, les personnes atteintes du syndrome de fatigue chronique souffrent souvent d'une multitude d'autres troubles. Au total, on connaît plus de 200 symptômes différents. Aucun système d'organes n'est épargné.

Voici quelques-uns des principaux symptômes:

Les facteurs déclencheurs du syndrome de fatigue chronique

La plupart des personnes atteintes du syndrome de fatigue chronique avaient une résistance physique et mentale normale avant le début de la maladie. En règle générale, la maladie se développe à la suite d'un événement stressant. Les facteurs déclencheurs fréquents du syndrome de fatigue chronique sont les infections virales (grippe), le virus d'Epstein-Barr (mononucléose infectieuse) ou le COVID-19. D'autres événements éprouvants (p. ex. des traumatismes physiques ou psychiques) peuvent aussi déclencher la maladie, notamment des infections bactériennes telles que la maladie de Lyme ou la fièvre Q (grippe caprine), ainsi que des stress hormonaux ou physiques comme la grossesse ou l'accouchement.

Les causes demeurent inconnues

Bien que divers facteurs déclencheurs de la maladie soient identifiés, la cause exacte du syndrome de fatigue chronique reste largement méconnue à ce jour. Cependant, divers indices suggèrent que l'EM/SFC est lié à un dérèglement du système immunitaire et à des processus auto-immuns. Les chercheuses et chercheurs supposent également que des modifications des hormones du stress (cortisol) ou des mitochondries, les «centrales énergétiques» des cellules, pourraient jouer un rôle. Les facteurs génétiques et environnementaux font actuellement l'objet de recherches. Toutefois, aucune conclusion définitive n'a encore été tirée à ce jour. Du reste, des études montrent que les femmes sont deux à trois fois plus touchées que les hommes.

Diagnostic du syndrome de fatigue chronique

Les causes de l'EM/SFC n'étant pas encore clairement établies, le diagnostic est difficile à poser. En l'absence de tests en laboratoire ou sanguins spécifiques, on procède à un diagnostic par exclusion. Pour les médecins, cela consiste dans un premier temps à exclure d'autres causes possibles, comme l'anémie, les troubles électro­lytiques, les maladies rénales ou thyroïdiennes, les inflammations, les troubles du sommeil ou les effets secondaires de médicaments.

Pour poser le diagnostic de l'EM/SFC, les critères suivants doivent être réunis

• Fatigue intense qui perdure malgré du repos
• Aggravation des symptômes après un effort (malaise post-effort)
• Sommeil non réparateur

De plus, la personne doit présenter au moins l'un des signes suivants

• Troubles cognitifs («brouillard cérébral»)
• Vertiges ou étourdissements lors du passage en position debout et qui s'atténuent en position allongée

Le diagnostic est posé lorsque ces symptômes persistent pendant au moins 6 mois avec une intensité marquée et qu'aucune autre explication n'est trouvée.

Evaluation du degré de gravité

Pour évaluer la gravité de la maladie, on utilise souvent l'échelle de Bell, graduée de 0 (forme la plus grave, alitement) à 100 (pleine capacité fonctionnelle), qui permet de déterminer dans quelle mesure la maladie limite l'activité quotidienne. Des tests simples, tels que la mesure de la force de préhension, peuvent également fournir des indications sur la capacité physique de la personne. La force de préhension est testée dix fois à une heure d'intervalle. Chez les personnes atteintes d'EM/SFC, on constate une nette diminution de la force par rapport aux personnes en bonne santé.

Comment traite-t-on le syndrome de fatigue chronique?

A ce jour, il n'existe pas de traitement causal du syndrome de fatigue chronique. Il s'agit donc essentiellement d'atténuer les symptômes, l'objectif étant d'améliorer la qualité de vie des malades et de leur permettre de mieux gérer leur quotidien. Certains symptômes tels que les troubles du sommeil, les douleurs ou les troubles du rythme cardiaque (intolérance orthostatique) peuvent être traités de manière ciblée. Selon la situation, des médicaments contre la dépression, des somnifères ou des analgésiques ainsi qu'une thérapie cognitive et comportementale peuvent être envisagés. La prévention de nouvelles infections et une bonne hygiène de vie générale jouent également un rôle important.

Le pacing comme traitement

En règle générale, le pacing est un élément central du traitement: les personnes concernées apprennent à organiser leurs activités de manière à ne pas dépasser leurs limites et capacités individuelles et à ne pas risquer une aggravation de leur état de santé due au malaise post-effort (PEM). Le pacing consiste principalement à prévoir des périodes de repos, à adapter sa dépense d'énergie et à prendre conscience de ses propres limites.

Compléments alimentaires

Pour traiter l'EM/SFC, on utilise parfois des compléments alimentaires tels que le magnésium, la coenzyme Q10, le sélénium ou le tryptophane, dont l'efficacité n'est toutefois pas clairement prouvée scientifiquement.

Thérapie individuelle

L'EM/SFC se manifeste différemment selon les personnes concernées, c'est donc une thérapie «sur mesure» qui doit être mise en place. Il faut aussi tester différentes approches en collaboration avec la ou le médecin traitant et les adapter régulièrement.

Méthodes alternatives

Des approches naturopathiques (ginseng, yoga ou techniques de respiration comme la méthode Wim Hof) peuvent aussi être utilisées en complément, idéalement sous surveillance médicale. Elles peuvent être utiles dès lors que les personnes concernées les trouvent apaisantes ou bénéfiques. En revanche, il convient d'éviter certaines méthodes comme les régimes d'exclusion ou les cures de détoxification, car elles sont inefficaces et peuvent avoir des effets secondaires.

Quelle est la différence entre le COVID long et l'EM/SFC?

Le COVID long se définit par des symptômes persistants après une infection par le coronavirus (SARS-CoV-2). Les symptômes sont souvent similaires à ceux du syndrome de fatigue chronique, p. ex. troubles de la concentration, fatigue ou intolérance à l'effort. Dans certains cas, le COVID long peut évoluer vers un syndrome de fatigue chronique. Des études montrent qu'environ 10% des personnes atteintes du COVID long répondent aux critères de cette maladie. Cependant, chez la plupart des personnes atteintes du COVID long, les symptômes s'améliorent considérablement au bout d'environ douze mois.