La sindrome da fatica cronica: vivere con costante affaticamento

Cos'è la sindrome da fatica cronica?

La sindrome da fatica cronica, chiamata anche ME/CFS (encefalomielite mialgica / sindrome da fatica cronica), è una malattia neuroimmunologica. Ciò significa che colpisce il sistema nervoso e immunitario della persona malata. La malattia si manifesta principalmente con una sensazione di stanchezza debilitante e continua a seguito di una sollecitazione e una conseguente intolleranza a essa. La sollecitazione può essere fisica, psichica, emozionale o anche uno stimolo come p. es. una luce. Prima di ammalarsi, molte persone affette da ME/CFS hanno sofferto di una malattia infettiva virale, come la febbre ghiandolare di Pfeiffer o il Covid-19.

Qual è la differenza con la stanchezza cronica?

La stanchezza cronica è un sintomo non specifico che si manifesta in presenza di diverse malattie o a causa di fattori legati allo stile di vita. Nella maggior parte dei casi, le persone colpite si riprendono quando la causa viene trattata. La sindrome da fatica cronica, invece, è un disturbo funzionale biologico con molti sintomi e rappresenta una diagnosi a sé stante. La stanchezza cronica può essere invalidante, ma di regola non è paragonabile alla forte spossatezza che colpisce in caso di ME/CFS.

Sintomi della sindrome da fatica cronica

I sintomi della sindrome da fatica cronica influenzano notevolmente la vita delle persone colpite e, a seconda della gravità, possono rendere quasi impossibile una normale vita quotidiana. La caratteristica principale della malattia è il cosiddetto malessere post-sforzo (Post-Exertional Malaise – PEM), un peggioramento dello stato generale che si verifica dopo uno sforzo e che di solito inizia con un ritardo di 12-72 ore. Anche piccole attività fisiche, stress psichico o stimoli come la luce e il rumore possono peggiorare sensibilmente i disturbi e spesso portare a una stanchezza estrema. Questi periodi di forte spossatezza possono durare giorni, settimane o addirittura mesi.

Malessere post-sforzo come sintomo

• descrive un netto peggioramento dei sintomi esistenti
• spesso si presenta 12-72 ore dopo una sollecitazione fisica o mentale
• è provocato già da piccoli sforzi, che prima della malattia non causavano problemi
• è sproporzionatamente forte rispetto alla sollecitazione effettiva
• persiste da ore a diverse settimane o mesi, a causa di una risposta di recupero disturbata
• può peggiorare permanentemente lo stato di salute generale

Altri sintomi

Oltre al malessere post-sforzo e all'intolleranza da sforzo, le persone con sindrome da fatica cronica soffrono spesso di una serie di altri disturbi. In totale, sono noti più di 200 sintomi diversi. Nessun sistema organico viene sempre risparmiato.

Fra i sintomi più frequenti vi sono:

I fattori scatenanti della sindrome da fatica cronica

La maggior parte delle persone con sindrome da fatica cronica erano fisicamente e mentalmente normali prima dell'inizio della malattia. Di norma, la malattia si sviluppa in seguito a un evento traumatico. Le cause comuni della sindrome da fatica cronica sono le infezioni virali come l'influenza, il virus di Epstein-Barr (febbre ghiandolare di Pfeiffer) o il Covid-19. Anche altri eventi stressanti (come traumi fisici o psichici) possono scatenare una malattia, tra cui infezioni batteriche come la malattia di Lyme o la febbre Q (zoonosi), nonché stress ormonali o fisici come la gravidanza o il parto.

Le cause non sono state chiarite

Sebbene siano noti diversi fattori scatenanti della malattia, la causa esatta della sindrome da fatica cronica rimane in gran parte poco chiara. Tuttavia, ci sono diversi indizi che l'ME/CFS sia da ricondursi a un errore di regolazione del sistema immunitario e che siano coinvolti i processi autoimmuni. I ricercatori sospettano inoltre che i cambiamenti negli ormoni dello stress (cortisolo) o nei mitocondri, le «centrali energetiche» delle cellule, potrebbero avere un ruolo. Anche i fattori genetici e quelli ambientali sono al centro dell'attenzione della ricerca attuale. Tuttavia, al momento non sono ancora disponibili dati certi. Alcuni studi dimostrano che le donne ne sono colpite due o tre volte più spesso degli uomini.

Diagnosi della sindrome da fatica cronica

Poiché le cause della ME/CFS non sono ancora state chiarite con certezza, anche la diagnosi è impegnativa. Mancano esami di laboratorio o del sangue specifici, quindi si tratta di una diagnosi a esclusione. Inizialmente, i medici devono escludere altre possibili cause, come ad esempio anemia, disturbi elettrolitici, malattie dei reni o della tiroide, infiammazioni, disturbi del sonno o effetti collaterali di medicamenti.

Per la diagnosi è necessario che i seguenti criteri siano soddisfatti

• Stanchezza estrema, che non migliora con il riposo
• Peggioramento dei sintomi dopo una sollecitazione (malessere post-sforzo)
• Sonno non ristoratore
  

Inoltre, deve essere presente almeno uno dei seguenti sintomi

• Limitazioni cognitive («brain fog»)
• Vertigini o stordimento quando ci si alza, che migliorano quando ci si sdraia

La diagnosi viene emessa quando questi sintomi persistono da almeno 6 mesi con intensità evidente e non si trova alcuna altra spiegazione.

Stima del livello di gravità

Per valutare la gravità viene spesso utilizzata la scala CFS-Bell, che valuta le limitazioni nella vita quotidiana da 0 (forma più grave, costretto a letto) a 100 (senza alcuna limitazione). Anche semplici test come la misurazione della forza della mano possono fornire indicazioni sulla resistenza fisica: la forza della mano viene controllata dieci volte a distanza di un'ora. Per le persone affette da ME/CFS si osserva un netto calo delle forze rispetto alle persone in buona salute.

Come viene trattata la sin­drome da fatica cronica?

Poiché finora non esiste una terapia che curi le cause la sindrome da fatica cronica, l'alleviamento dai disturbi è in primo piano. L'obiettivo è migliorare la qualità di vita delle persone colpite e far sì che possano gestire meglio il quotidiano. Singoli sintomi come disturbi del sonno, dolori o regolazione del polso (intolleranza ortostatica) possono essere trattati in modo mirato. A seconda della situazione, si può ricorrere a medicamenti contro la depressione, farmaci per il sonno o il dolore e terapia cognitiva comportamentale. Anche la prevenzione di nuove infezioni e una buona assistenza sanitaria generale svolgono un ruolo importante.

Pacing come trattamento

Una parte fondamentale del trattamento è solitamente il cosiddetto pacing. Le persone colpite imparano a organizzare le loro azioni in modo tale da rimanere entro i loro limiti individuali di carico e da non rischiare un peggioramento a causa del malessere post-sforzo (PEM). Al centro dell'attenzione vi sono pause di riposo mirate, l'adeguamento dell'impiego dell'energia e la consapevolezza dei propri limiti.

Integratori

Per il trattamento della ME/CFS vengono talvolta utilizzati integratori alimentari come magnesio, coenzima Q10, selenio o triptofano, la cui efficacia non è tuttavia stata chiaramente dimostrata dal punto di vista scientifico.

Terapia individuale

Poiché la ME/CFS si manifesta in modo diverso in ogni persona colpita, il trattamento è molto individuale. Diversi approcci devono essere provati insieme allo specialista curante e regolarmente adeguati.

Metodi di cura alternativi

Anche gli approcci di naturopatia come il ginseng, lo yoga o le tecniche respiratorie, come il metodo Wim-Hof, possono essere utilizzati in aggiunta, preferibilmente sotto la supervisione di un medico. Possono essere utili quando per la singola persona colpita rappresentano un alleviamento dei sintomi o un beneficio. Metodi come le diete a esclusione o le cosiddette terapie di disintossicazione dovrebbero invece essere evitati perché sono inefficaci e possono causare effetti collaterali.

Qual è la differenza tra Long Covid e ME/CFS?

Long Covid è un termine con cui si descrivono disturbi persistenti dopo essere stati contagiati dal coronavirus (SARS-CoV-2). I sintomi sono spesso simili a quelli della sindrome da fatica cronica, come ad esempio disturbi di concentrazione, stanchezza debilitante e intolleranza allo sforzo. In alcuni casi, il Long Covid può trasformarsi in una sindrome da fatica cronica. Alcuni studi mostrano che circa il 10% delle persone colpite da Long Covid presentano i sintomi di questa malattia. Per la maggior parte delle persone affette da Long Covid i disturbi migliorano sensibilmente nell'arco di circa 12 mesi.